Tilda föddes med Downs syndrom
Relaterat
Artikelbilder
bra bemötande. Karina Ekwall tycker att Tilda blir bra bemött. ”Men ibland kan folk vara lite så att de klappar på huvudet”, säger hon.Foto: julia anderssonFoto: Julia Andersson
Fakta
I människans celler finns en komplett uppsättning arvsanlag eller DNA. De utgörs av 23 par kromosomer, det vill säga 46 stycken. Halva antalet kromo-somer kommer från mamman och halva från pappan. Om det blir fel när cellerna delar sig kan ett barn födas med tre kromosomer av kromosompar nummer 21. Detta tillstånd kallas trisomi 21 och ger upphov till Downs syndrom. Fostret får därmed 47 kromosomer.
Internationella downs-syndrom dagen firas i dag eftersom dagens datum, 21/3, symboliserar den extra kromosomen.
Brist på träning i saker som kommunikation, upplevelser och erfarenheter är största hindret för personer med Downs syndrom – inte den biologiska gräns hjärnans utveckling sätter.
– Skulle Tilda kommit för 50 år sedan, hade man inte ens trott hon skulle kunna lära sig läsa och skriva, säger Karina Ekwall.
Hon har tre barn sedan tidigare. När Tilda föddes på Sundsvalls sjukhus kom det inte som en chock att hon hade Downs syndrom. Karina tackade nej till att göra fostervattensprovet, där man tidigt i graviditeten kan se om barnet har en extra kromosom. Trots det hade Karina en känsla att Tilda skulle födas med Downs syndrom.
– Sen blev det jobbigt rent medicinskt när Tilda undersöktes för hjärtfel och var tvungen att opereras, säger hon.
Hjärtfel är ett vanligt problem med kromosomfelet trisomi 21, som ger upphov till Downs syndrom. Karina upplever sjukvården i Sundsvall som mycket kompetent och tillmötesgående.
– Rehabiliteringen via landstinget har också varit bra. Det finns ett team runt Tilda som hjälper till med olika behov. Till exempel logopedin hjälper till att utveckla hennes tal och kommunikation, säger hon.
Nu vill Karina att Tilda ska bli så självständig som möjligt. Till hösten börjar hon förskolan. Det finns personer med Downs syndrom som gått i vanlig skola ända till nian. Flera kan dessutom flytta hemifrån om de får rätt hjälp med framförallt ekonomi och matlagning.
– Nu handlar det mycket om kommunikationen för Tildas del. I dag använder hon tecken för att kommunicera, men kan även säga några ord. Det är viktigt att hon kan kommunicera bra för att utvecklas, säger Karina.
För Karina har Tildas intåg i hennes liv varit spännande och utvecklande. Framför allt har hon lärt sig att det inte är farligt med det som är annorlunda.
– Man är ju så van vid allt som är likadant. Dessutom har Tilda lärt mig att inte ha så bråttom jämt, hon är en riktig livsnjutare, säger Karina.
